Paul (13) volgt een behandeltraject voor zijn autisme

Paul is bijna 13 en aangemeld voor een klinische behandeling bij het Van Krevelenhuis, de unit bij Curium-LUMC voor basisschoolkinderen met een autismespectrum stoornis (kortweg autisme). Hij heeft er last van dat hij vaak boos is en dat hij ‘niet goed kan eten’. Hij wordt snel boos als hij zijn zin niet krijgt, gaat gooien met spullen, gaat gillen en wordt agressief. Ook zijn broertje heeft hier last van. Bovendien hebben zijn opvoeders last van zijn overmatige handen wassen. Zijn ouders hebben erg hun best gedaan hem op te voeden en alledaagse dingen aan te leren, maar nu lukt dat niet meer. De speciale ‘gebruiksaanwijzing’ die Paul nodig heeft om zich te ontwikkelen, is voor hen niet langer vol te houden. Oma, die een steun was, is net geopereerd en er zijn perikelen op het werk van moeder. De vraag is of Paul op de Leo Kanner School, een school speciaal voor kinderen met psychische problemen als autisme op de locatie in Oegstgeest als Curium-LUMC, terecht kan.

Gefragmenteerde wereld, moeite met sociaal verkeer en vaak boos. Paul heeft autisme
Paul is in 2002 gediagnosticeerd met een autistische stoornis met een (laag)gemiddeld IQ, en het gezin heeft sindsdien veel  begeleiding thuis en bij Curium-LUMC (ambulant) gehad. Ook kreeg hij medicatie. Bij Paul uit zich het autisme in een zeer trage informatieverwerking, waardoor het lang duurt voordat hij iets snapt. Hij ziet de wereld om hem heen gefragmenteerd, alle losse details krijgt hij niet tot één geheel. Ook snapt hij weinig van het sociaal verkeer tussen mensen, waardoor hij regelmatig de plank misslaat in het contact met anderen. Er wordt dan om hem gelachen en hij wordt daar razend om. Hij begrijpt niet waarom er regels zijn en lokt daar discussies over uit, weigert uitleg te accepteren of snapt deze niet.

Pauls motoriek is opvallend. Hij neigt tot lopen op zijn tenen, er is sprake van een lage spierspanning. Hij heeft een hekel aan bewegen en fietst op een driewieler. Als hij ‘zit’, ‘hangt’ hij. De beperkingen in de fijne motoriek uiten zich in altijd vieze kleding (die hij niet opmerkt) en in zijn handschrift, dat onleesbaar is en waardoor hij op school een laptop gebruikt. Paul kan zich eigenlijk alleen met de computer goed vermaken.

Video: Wat is autisme?

Wat kunnen zijn ouders hieraan doen?
De ouders weten niet meer hoe ze hem moeten benaderen en om de steeds terugkerende conflicten te vermijden heeft Paul inmiddels veel voor elkaar gekregen. Twee voorbeelden: hij beheert het totale computergebeuren thuis (ieder heeft daarom zijn eigen pc) en hij krijgt alle ruimte om te bepalen wat en hoe er gegeten wordt. Paul heeft inmiddels de regie over het gezinsleven gekregen. De ouders bewonderen hem om zijn goede cognitieve capaciteiten (op het speciaal onderwijs krijgt hij goede rapportcijfers), ze vinden hem de slimste in het gezin. En Paul geniet van het geven van adviezen bij problemen, die meestal opgevolgd worden.

“Dit is precies waar hij hulp voor nodig heeft”
In de intakefase bij Curium-LUMC laat Paul meteen zijn problemen zien: als zijn ouders in het gezinsgesprek het woord hebben, breekt hij voortdurend in. De behandelcoördinator zegt hier wat van en Paul gaat dreigend met een stoel staan, klaar om te gooien. De ouders reageren opgelucht: dit is nu precies waar de hulp voor nodig is, Paul voelt zich gesteund om te gooien, maar krijgt hiervoor geen kans door ingrijpen van de hulpverlener.

We spreken af Paul eerst te gaan observeren en dus te kijken hoe hij zich gedraagt in verschillende situaties, om daarna een gericht behandelingsadvies te kunnen geven, passend bij de hulpvraag van hem en zijn ouders.

Wennen op de groep, maar Paul doet erg zijn best
Paul heeft het moeilijk de eerste dagen: het wennen aan het leven in een groep, al die nieuweregels, moeten wachten, het valt niet mee voor hem. Maar hij leert snel, de woedeaanvallen nemen al gauw af. Agressiehanteringstechnieken zijn hem voorgedaan op de eerste dag van opname, en er is uitgelegd wanneer die gebruikt zouden worden. Ook het handenwassen neemt af. In de weekenden thuis blijft alles bij het oude. Bij thuiskomst dragen zijn ouders en broertje zijn spullen en Paul regelt waar alles hoort te staan. Ouders zijn heel tevreden, Paul doet erg zijn best thuis en hij krijgt daar veel complimenten voor.

In de eerste bespreking over Paul binnen het behandelteam van Curium-LUMC worden alle observaties gebundeld en er wordt overlegd of we kunnen instemmen met de eerder gestelde diagnose, of het VKH aan de gestelde hulpvraag kan voldoen en met welke behandeling. De diagnose (autisme) wordt bevestigd, bovendien blijkt Paul te voldoen aan de kenmerken van ADD (aandachtstekortstoornis zonder hyperactiviteit). Deze stoornis kan niet alleen maar verklaard worden uit het autisme. Er is sprake van obesitas en in het gezin is het evenwicht draagkracht/draaglast fors verstoord. De woedeaanvallen zijn het gevolg van de beperkingen van het autisme en het verstoorde evenwicht thuis.

Hoe kunnen we Paul en zijn gezin het beste helpen?
Paul heeft een voorspelbaar, gestructureerd en veilig leefklimaat nodig, waarin consequente en leeftijdsadequate eisen worden gesteld. Met de ouders wordt gewerkt aan de posities thuis en psycho-educatie gegeven, waar zij leren wat autisme en ADD precies inhouden en hoe je daar mee om kunt gaan. Een schooltraject wordt ingezet, met resultaat. Bij psychomotorische therapie wordt – in samenwerking met de sociotherapie op de groep – gewerkt aan het onder controle krijgen van zijn frustraties en boosheid en zijn medicatie is aangepast. We hopen dat er een nieuw evenwicht gaat ontstaan en dat een ambulante behandeling toereikend zal worden.

Verder lezen