Wetenschappelijk onderzoek en uw gegevens

Gebruik van dossierinformatie

Continu werken wij aan vernieuwing en verbetering van zorg. Dit gebeurt onder meer met gegevens uit de patiëntendossiers en uw mening over onze behandelingen. Hierdoor krijgen we onder meer zicht op de effectiviteit van onze behandelingen, door het vergelijken met groepen kinderen die dezelfde behandelvormen doorlopen. We kunnen op die manier ons zorgaanbod aanpassen aan wat de gezinnen van Curium-LUMC verwachten. Bijvoorbeeld door nieuwe therapieën aan te bieden of door de contactmomenten met ouders anders in te plannen. Als informatie uit het dossier gehaald wordt voor deze doeleinden dan wordt de informatie altijd onder een unieke code opgeslagen, waardoor deze niet meer terug te leiden is naar de patiënt of het gezin. Uw persoonlijke gegevens worden nooit aan anderen kenbaar gemaakt. Het kan zijn dat we gegevens uit dossiers vergelijken met andere gegevens, bijvoorbeeld dossiers van de huisarts. Hierbij geldt dan ook dat de gegevens niet te herleiden zijn naar personen. Niemand kan u of uw kind erin herkennen. Eventuele koppeling met andere bestanden gebeurt via een derde partij, een zogenaamde trusted third party. Dit is een gespecialiseerde dienstverlener die alleen als doel heeft om alle gegevens op de goede manier aan elkaar te koppelen, zij kunnen verder niet bij uw dossier of andere persoonsgegevens. Mocht u hierover vragen hebben dan kan u terecht bij uw hulpverlener, die u desgewenst met de directie in contact brengt..

Mocht u er toch bezwaar tegen hebben dat uw informatie op deze manier door ons wordt gebruikt, dan kunt u dit bij ons aangeven.

Tot slot kan het voorkomen dat we enige tijd na de behandeling opnieuw contact met u of uw kind opnemen om te vragen of u mee wilt doen aan een wetenschappelijk vervolgonderzoek. Inzicht in het verloop na de behandeling kan ons helpen onze zorg te verbeteren. Wij zullen uw gegevens daarom bewaren nadat het contact met Curium-LUMC is beëindigd. Als u niet gecontacteerd wil worden voor dit doel, dan kunt u dat aan ons doorgeven.

Vernieuwend onderzoek

Curium-LUMC doet mee aan wetenschappelijk onderzoek met als doel om de geestelijke gezondheidszorg voor kinderen te verbeteren, en waarbij gevraagd wordt extra informatie te verstrekken of deel te nemen aan een specifieke behandeling. Dergelijk wetenschappelijk onderzoek wordt altijd voordat het van start gaat, beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsingscomissie van het LUMC. Wanneer u daarvoor in aanmerking komt, informeren we u zorgvuldig over de werkwijze, heeft u bedenktijd en zullen we u om schriftelijke toestemming vragen. U ontvangt hiertoe een informatieformulier over het wetenschappelijk onderzoek waarin staat beschreven wat het doel is van het onderzoek, wat dit voor u en uw kind betekent en hoe het onderzoek in relatie staat tot uw huidige behandeltraject op Curium-LUMC. Als u niet wenst deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek, heeft dat geen invloed op de behandeling die uw kind krijgt.